À Gignac, une famille fait appel à la solidarité. Marius, 5 ans, est atteint de leucinose, une maladie génétique rare touchant actuellement seulement 150 personnes en France. Ce trouble particulier ne lui permet pas de digérer convenablement des aliments normaux, ce qui entraîne des intoxications cérébrales pouvant le plonger dans le coma, selon les explications de sa maman, Solenne.
Un régime alimentaire ultra strict
Bien que Marius soit encore très jeune, il navigue déjà à travers des allers-retours incessants entre les hôpitaux de Montpellier et de Paris. Savoir qu'il ne peut pas consommer de nombreux aliments, y compris des bases comme la viande, le fromage ou même le pain, est une épreuve pour lui. Les repas sont préparés spécifiquement pour lui, avec des aliments adaptés et livrés directement de Paris. "Nous recevons de gros cartons contenant des pâtes à base d'amidon ou des mélanges d'acides aminés", raconte sa maman. "Il s'agit de faire au mieux, même si ça reste abominablement inappétissant pour lui." Les repas sont réglés avec une précision d’horloger. Les parents de Marius doivent soigneusement mesurer chaque aliment. "Il a un droit limité en portions selon les moments de la journée, et chaque assiette représentée un rituel incontournable sans dérogation" explique Olivier, son père.
La quête d'une greffe de foie
Actuellement, la seule option pour permettre à Marius de vivre sans ce régime strict est une greffe de foie. Inscrit sur la liste d'attente à l'hôpital Necker à Paris depuis avril, Marius et ses parents vivent dans l'incertitude. "L'attente peut aller de 0 à 2 ans. Nous devons répondre immédiatement lorsque l'hôpital appelle", explique une maman résignée qui a même investi dans une montre connectée pour ne rater aucun appel.
Pour Olivier et Solenne, voyager loin de Paris n'est plus une option. Cependant, ils rêvent des jours où Marius pourrait avoir une vie normale. "Si Marius reçoit une greffe, nous avons promis de partir en voyage", partage Olivier avec un sourire, tandis que sa mère évoque le simple désir de partager un plat de lasagnes en famille, une image qui lui évoque des larmes de joie.
La famille a également mis en place une cagnotte visant à financer ses déplacements à Paris, le logement et les frais divers liés à son opération. "Si la cagnotte dépasse nos besoins, le reste sera reversé aux hôpitaux de Montpellier et de Paris", précise Solenne, consciente que l'aide de la communauté est essentielle dans cette épreuve.
