Samia, originaire d'Algérie, déploie tous ses efforts pour garantir un futur à sa fille Lyna, atteinte de trisomie 21. Éprouvée par un long parcours semé d'embûches, elle a choisi de quitter la Kabylie en 2019 pour bénéficier d'un meilleur soutien en France. Malheureusement, sa situation actuelle est marquée par l'incertitude et le manque d'accès aux soins spéciaux, illustrant ainsi un besoin criant de places en institut médico-éducatif (IME) dans la région.
Installée à Vigneux-sur-Seine, Samia vit dans un logement insalubre sans ressources, et ses dernières économies ont rapidement disparu. "J’ai laissé tout derrière moi parce que dans mon pays, il n’y a pas d’accompagnement pour les enfants handicapés", confie cette ancienne cadre pétrolière, tout en essayant de maintenir un semblant de normalité pour sa fille.
« J’ai l’impression qu’elle régresse »
Lyna, à peine âgée de 12 ans, se voit confinée dans un environnement peu stimulant, avec un lit médicalisé en panne et des conditions de vie précaires. Samia témoigne : "Elle n’a pas d’interactions et parle seule, sa situation se détériore. Elle mérite mieux." Malgré une notification encourageante de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), la scolarisation de Lyna est limitée et elle souffre d'un manque de structure adaptée.
Le rectorat indique que Lyna reçoit une aide partielle de 12 heures par semaine d’un accompagnateur, mais cela semble insuffisant. Samia se bat pour que sa fille intègre un IME, qui lui fournirait le soutien nécessaire pour son développement, mais les refus s'accumulent. "Chaque refus renforce mes craintes pour l’avenir de Lyna", déplore-t-elle.
« Il y a une injonction contradictoire »
Le manque de places est un défi majeur en Essonne où la vice-présidente en charge de l’inclusion, Marie-Claire Chambaret, souligne que certaines familles attendent désespérément depuis des années. La recherche par Samia d’un IME est compliquée, d'autant que les structures privilégient souvent les enfants plus jeunes.
Parallèlement à ces difficultés, Samia ne peut bénéficier de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) parce qu'elle est en situation irrégulière, un paradoxe qui complique encore plus leur vie. Cristian Ekindi, président de l’association Roots’N’Culture, dénonce cette situation : "On reconnaît les droits de Lyna, mais on prive sa mère des ressources nécessaires pour l'aider. C'est une double peine".
Face à cette galère, Samia lance un cri de désespoir. "Je cherche désespérément un logement en urgence et une place en IME. Je rêve que Lyna puisse un jour lire et écrire de façon autonome. C'est mon ultime espoir, car je ne serai pas éternelle".
