Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), qui affecte une femme sur sept, demeure insuffisamment reconnu. Une journée de sensibilisation a eu lieu le 6 mai à l'université Paris-Saclay, abordant ce désordre hormonal, reconnu comme la première cause d'infertilité au féminin.
Les experts soulignent que 70 % des femmes ne reçoivent pas un diagnostic, indique Charlotte Sonigo, médecin de la reproduction à l'Hôpital Antoine-Béclère. Ce dysfonctionnement se traduit par une accumulation de follicules au sein des ovaires, ce qui entraîne un excès d'androgènes, les hormones dites masculines.
Lors de cette journée, avec la participation de Maëliss Peigné, chef de service de Médecine de la Reproduction à l'Hôpital Jean Verdier, les spécialistes ont échangé avec des patientes sur les défis liés au SOPK.
« On en est là où était l’endométriose il y a 20 ans »
Les problèmes de cycles menstruels irréguliers, l'hyperandrogénie (hirsutisme, acné), ainsi que des risques accrus de complications métaboliques tels que le diabète et l'obésité sont des manifestations courantes du SOPK. "Ces symptômes ont des origines encore floues", précise Charlotte Sonigo.
Le nom du syndrome, qui évoque des kystes, résulte d'une confusion historique. En effet, ce n'est qu'à partir de 2003 que des critères diagnostiques précis ont été établis.
Pour diagnostiquer le SOPK, il est nécessaire de remplir au moins deux des critères suivants : des cycles menstruels irréguliers, une hyperandrogénie ou des ovaires morphologiquement modifiés. Cependant, le SOPK n'est pas considérée comme une pathologie à part entière, ce qui complique les options de traitement. Les symptômes sont souvent pris en charge individuellement, avec la pilule étant le remède le plus courant pour réguler les cycles et limiter l'hyperandrogénie.
« Une femme, un SOPK »
Émilie Cotta, secrétaire générale de l’association Asso’SOPK, témoigne de son parcours de diagnostic bloqué durant 18 ans. Diagnostiquée avec de l'endométriose à 18 ans, elle a découvert qu'elle était également atteinte de SOPK après avoir cessé de prendre la pilule à 30 ans pour concevoir. "J'ai relu mes anciens examens, et il était écrit en gros que j'avais des ovaires multifolliculaires", explique-t-elle.
"Il n'existe pas un SOPK identique; chaque femme présente des manifestations différentes", reconnaît Maëliss Peigné. Cette spécificité rend nécessaire une approche individualisée dans les soins. Émilie Cotta ajoute que le suivi reste embryonnaire et qu'il y a encore beaucoup à construire.
Le parcours de fertilité d’Émilie, qui a même nécessité des traitements par injections hormonales, illustre la complexité liée à cette condition. "Je ne l'ai pas vu comme un combat, mais plutôt comme une opportunité", témoigne-t-elle. Après plusieurs tentatives, elle a finalement réussi à avoir son enfant.
Émilie, désormais en lutte contre l'aménorrhée depuis son accouchement, travaille à sensibiliser le public à ce sujet crucial. "Plus notre voix sera forte, plus il sera difficile d'ignorer nos revendications. Les institutions doivent s’emparer de cette problématique", affirme-t-elle, tout en espérant initier des programmes d'éducation thérapeutique adaptés au SOPK.
